７月に、東京都福祉保健局保険政策部から
特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きの書類が届きました。
『特定医療費（指定難病）受給者証』は、難病を患っている人にとってはめちゃくちゃ大事なカードです。
収入により決められた月々の医療費の負担上限額が記載されていて、外来や薬局に行く時には必ずこのカードと『自己負担上限限度額管理票』を提示します。
この難病医療費助成制度とカードのお陰で、私の医療費は実際の総額の数十分の１で収まっています。
これが無かったら正直速攻破滅ですし、多分治療できません…
本当にありがたいっ！！！
（↓ 右が『特定医療費（指定難病）受給者証』、左が『自己負担上限限度額管理票』）
今まで数回問題無く更新してきてるのですが、今回届いた書類を見た際、ちょっと驚きました。
なんかすごく複雑になってる… （汗！）
それというのも、平成２７年に新しく始まった難病医療費助成制度が今年（平成２９年）いっぱいで経過置期間が満了となり、平成３０年１月１日から新しい基準が適用されるとのこと。
そして、今回の更新申請から新しい審査基準が導入され、新しい負担上限月額が適用されます。
（厚生労働省 HPより）
新しい審査基準については、担当医師に症状や治療について記入していただく『臨床調査個人票』が今までよりもすごく細かくなって枚数も増え、重症度基準というものもあります。
また、『軽症かつ高額』といって、治療がうまく進み症状が抑えられた結果、医療費助成の基準（重症度基準）を満たさない場合でも患者の医療費負担軽減のための制度が出来ました。
簡単な説明になりますが、疾患の１ヶ月あたりの医療費等総額（１０割分←自己負担額ではなくて）が¥33,330を超える月が更新申請する日の属する月から１２ヶ月前までの期間に３回以上ある人が対象。
それと同時に、『高額かつ長期』という制度も始まります。
こちらでは難病医療費助成の支給認定を受けた人が、高額な治療を長期間にわたって継続しなければならない者として認定された場合、負担上限月額が軽減されます。
こちらも簡単に説明すると、更新申請する日の属する月以前の１２ヶ月の間において、支給認定を受けた指定難病の１ヶ月当たりの医療費等総額（１０割分←こちらも自己負担額ではない）が¥50,000を超える月が６回以上あるときは、階層区分に応じて負担月額が軽減されるものです。
平成２９年１２月３１日までと平成３０年１月１日以降の自己負担上限月額を比べると、
ほぼ倍、なかには４倍になってしまう人もいるようです！
「それはヤバイっ！！！（超汗）」ってことで、自分も『高額かつ長期』に当てはまらないか『自己負担上限額管理票』を引っ張り出して急いで今までの医療費総額を確認…
すると、総額が¥50,000を超えた月が４回しかない…
アウト！？！？
めっちゃ焦りながらもう一度確認してみると、クリニックの外来でかかった医療費までは『自己負担上限額管理票』に記載されているものの、その後に必ず行っている薬局の分が記載されていない月がなんと３回も。薬局でもらう薬代がいつもとても高額なので、それがちゃんと記載されていれば軽く¥50,000達成するはずなのに…
「これ、おかしくない！？」
と思ってまたチェックしたところ、その３回は外来に行った時点で私の負担上限月額を達していたので、薬局では実際私がお金を払っていない時でした。
なので、薬局の薬剤師さんは「医療費総額（１０割分）を記入する必要が無い」と思ったのでしょう。
でも、今回から導入される制度ではその医療費総額（１０割分）が大事なんです！
ということで、薬局に書いてもらえてなかった３ヶ月分をリストアップして、その時の領収書も探し出して、薬局に持って行ったら無事書いていただきました！
これで『高額かつ長期』として書類を申請出来ることになりました。
本当によかったぁ〜！
ちなみに、薬局で薬剤師さんに記入をお願いした時とても快くやってくれましたが、その後で「どうして今になって必要になったのですか？」と聞かれました。新制度の基準を満たすのに必要なんだという旨を伝えましたが、薬剤師さんがその事を知らなかったのに正直ちょっとびっくり…
私のように医療費総額が¥50,000を超えているものの『自己負担上限額管理票』に記載されていない場合、『療養証明書』という書類を提出することも出来るようです。でも、薬局でお願いするのが簡単で手っ取り早いと思うので、まず薬局に行く事をオススメします！
とまぁ、こんなかんじでちょっと焦ったりバタバタしましたが、なんとか無事更新申請出来ました！以前に比べると書類が複雑になって色々と細かく（ちょっと面倒くさく）はなりましたが、皆さん頑張って書類申請しましょ〜！それでは良い１日を❤️
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