【間質性肺炎】在宅酸素療法を始めてみた感想

dermatomyositis 皮膚筋炎

こんにちは、chiyoです。

私は現在、皮膚筋炎(難病)と合併症の間質性肺炎の治療をしています。

今までまぁまぁ順調に過ごせてきていたのですが、去年の夏頃から咳と息切れが増えて、この度ついに在宅酸素療法を始めることになりました

酸素の機械を使うのは初めてだし最初は正直ちょっと抵抗があったのですが、一週間経った今は結構あって助かる存在です(笑)

今日は在宅酸素療法と、我が家にやってきた機械を実際に使ってみた感想について書いてみようと思います。

在宅酸素療法(HOT)とは

在宅酸素療法とは、慢性呼吸不全や慢性心不全などで血液中の酸素が不足している人が自宅などで酸素を吸入する治療法です。英語で『Home Oxygen Therapy』なので『HOT(ホット)』とも呼ばれます。現在日本で在宅酸素療法を行っている人の数は約17万人。

在宅酸素療法のメリット

  • 息切れや運動能力の改善
  • 入院回数を減らせる
  • 自宅で家族と療養出来る
  • 心臓などの負担を軽減
  • QOL(Quality of Life、クオリティ・オブ・ライフ)を良くする
  • 記憶力や注意力の低下を改善

酸素吸入の機械

在宅酸素療法に使われる一般的な機械は『設置型酸素濃縮装置』と『液化酸素装置』の2種類あります。酸素吸入装置は病院を通じて業者からレンタルします。(私の場合は外来で先生に在宅酸素療法を勧められたその日の夕方にメーカーさんが家まで届けに来てくれました。土曜日の夕方に!)

こちらのサイトにわかりやすい画像があったのでイメージお借りしました。

今回我が家にやってきた機械は設置型酸素濃縮装置で『ハイサンソ5S』(帝人)というもので、見た目は大きめの空気清浄機のようなかんじ。結構デカイです…(汗)

右上部の鼻孔カニューラというチューブを繋いで、酸素が出てくる穴を鼻に当てて耳に引っ掛けて使います。

注意点

  • 火気厳禁!絶対禁煙、キッチンなど火を使うエリアも危険
  • 主治医に処方された流量をまもること(勝手に増量すると逆効果の場合も)
  • 月に一回は主治医の診断を受ける必要がある

在宅酸素療法の費用

在宅酸素療法にかかる費用には健康保険が適応されます。

1割負担の場合は毎月7,680円、2割負担は15,360円、3割負担の場合は23,040円がかかります。(2021年3月現在)

私の場合、皮膚筋炎は指定難病なので医療費助成があり、在宅酸素療法も治療の一環としてカバーされます。めっちゃ助かる!!

また、指定難病でない場合も高額療養費制度や高額医療・高額介護合算療養費制度を利用することで軽減できる場合があります。主治医とお住まいの市区町村などに問い合わせるのが一番いいと思います。 

現在の使用方法

本来なら家にいる間も外に出かける時も(移動時用のボンベを使って)酸素をつないでいるのが望ましい使用法です。ですが、我が家にはちょこちょこ動き回って何でもいじりたがる1歳児も、毛が抜けまくりの室内犬もいるので、デカイ機械をリビングに置いてチューブつないで生活するのはかなり無理があります。

そして正直、テンション下がり過ぎます…確かに咳も息切れも苦しいです。でも今まで全く酸素を使っていなかったのがいきなり24時間使うっていうのは、個人的にはなんだかイヤでした。体の負担は減るのかも知れないけど、逆にそれにばっかり頼ってしまいそうになりそうで。(依存性などはないとのことですが…)

「0からいきなり100%じゃなくて、とりあえず50%くらいでもいいんじゃない?」ってことで、私はムセて苦しい時やベビーが寝て一人でゆっくりできる時だけ使っています。(もちろんその旨主治医に了解済み。)ダーリンがリビングの隣のクローゼットみたいな小さな部屋を片付けてくれたので、そこの椅子に座って、漫画を読んだりNetflix とか観ながら酸素吸っています。いずれ酸素を吸いながらちょっとずつ体を動かしてリハビリもしていく予定です。

感想:あるとやっぱり安心

最初に主治医の先生に在宅酸素療法を勧められた時は、正直結構抵抗がありました。何と言うか、なんだかすごくリアルな気がして、受け入れたくないような。それに頼らなきゃいけない自分が悲しいような、なんだか情けないような…。

でも「実際に咳や息切れは苦しいし、家で酸素吸入ができればちょっとは楽になるかもしれない。それに家族も少しは安心出来るかも。」と思って試してみることにしました。

使ってみて、家族よりも私自身が思っていた以上に安心出来ている気がします(笑)「苦しくなっても、酸素吸えるから大丈夫」って思えるからでしょうか。それにムセても体が早く楽になります。

やっぱり一日中酸素つなぎっぱなしっていうのは今もイヤですが、「私の生活を快適にする為と、体を元気にする為に使う道具」としていい意味で頼れる存在になりつつあります。

まとめ

生まれて初めての酸素吸入装置。最初は抵抗ありましたが、今では体だけじゃなく、精神的にも助けられている存在です。これだけの機械を家で使って療養できるのはとてもありがたいです。特にコロナ禍の今は、感染リスクの高い病院よりも家で過ごしたいですよね。

こちらのサイトも詳しいけど暗くならない(笑)説明がたくさんあって参考になりました。

在宅酸素療法、今後も続けて難病克服目指します。頑張りましょ〜!

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