END ALS ヒロの存在

 

私は基本的 happy go lucky な性格です。

のんきで楽天的、「何事も最終的には良い方向に進む」と信じているので、たまーにドタバタでパニクっても開き直りが早いです。

 

それでもやっぱり、無視しきれない体調の悪さや、難病になる前の自分を考えたりすると、正直凹むときもあります。

 

「なんで私が」とか

「いつまで続くの」とか

「周りのみんなにはこんな悩みが無くて羨ましい」とか…

 

でも、そういった弱気な感情が出てくると、それとほぼ同時にある人のことが自然と思い出されて、弱気発言をぶっ飛ばす強気な私が復活します。

 

その人とは、私がとても尊敬している END ALS の藤田ヒロです。

彼も私も幼い頃から海外で暮らし、お互いハワイに住んでいたこともあり、日本で通った高校もすぐ近く。

同年代だし、彼のいかにも帰国子女な雰囲気とノリは私にとって一番自然で心地良い空気で、私は勝手にすごい親近感を持って慕っています。

 

そして、彼も難病と闘っています。

 

彼の病気は、私の皮膚筋炎や間質性肺炎よりも何百倍も深刻で恐ろしい ALS(筋萎縮性側索硬化症)です。

難病情報センターによると、

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症(ALS)(指定難病2)

 

ヒロが難病診断を受けたのは2010年。

そして今では体のほとんどの自由が奪われ、眼しか動かせない状態になっています。

それでも ALS の認知を高めるため、治療法を求めて発信し続けています。

 

私は今までヒロと2回会って話したことがありますが、彼のエネルギーと意志と生き様がカッコよ過ぎて、鳥肌たつし涙腺緩むし感無量でした。

 

自分が弱気になった時、ヒロの事を考えると自然と勇気とエネルギーが湧きます。

「私も頑張らなきゃ、まだまだ頑張れる!」って思わせてくれます。

 

ヒロ、サイコーにかっこいいです。

 

私も参加させていただいた END ALS “I’m still…” イベント、是非ご覧ください。
そして、私からも END ALS の応援お願い致します。

 

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